Varios institutos de investigación biomédica de Cataluña están dando los primeros pasos para integrar a pacientes en la evaluación y diseño de objetivos de sus investigaciones clÃnicas, bajo el paraguas de la Agencia de Calidad y Evaluaciones Sanitarias de Cataluña (Aquas).
Este enfoque tiene apoyo explÃcito en la última convocatoria de ensayos clÃnicos independientes del Instituto de Salud Carlos III (agosto 2019), que incluÃa entre sus objetivos la participación de pacientes para orientar la investigación biomédica a beneficios sociales antes que económicos.
Paula Adam, directora de Investigación en la Aquas, ha relatado la etapa iniciática de los institutos de investigación catalanes en esta novedosa perspectiva durante su participación en la IV Jornada de Investigación del Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria (IMIB), celebrada en Murcia.
En el meollo de sus mensajes Adam ha querido transmitir que los institutos de investigación biomédica son ecosistemas que están muy bien posicionados para afrontar los retos de la ciencia del siglo XXI: no solo nuevos modelos de evaluación, también nuevas exigencias de las agencias financiadoras en orden a misiones, igualdad de género, participación de pacientes, comunicación efectiva y gobernanza inclusiva. Además tienen que avanzar en la evaluación del impacto de la investigación en salud, sin limitarse a los resultados, y es imprescindible estimar que los institutos de investigación no están exentos de rémoras, como las restricciones financieras, la limitación de recursos humanos y la necesidad de mejorar su gobernanza.
‘Somos investigación’Con una iniciativa emparejada con el #Weareresearch (Somos Investigación) de los institutos británicos de investigación en salud (NIHR), el Departamento de Salud de Cataluña y la Aquas han promovido el #Somrecerca, una serie de jornadas adaptadas a las caracterÃsticas de cada instituto, para que cada uno propicie sus propios mecanismos de participación. Y lo hacen bajo el lema común ¿Damos un paso más? Pongamos al paciente en el centro de la investigaciónâ€.
La primera reunión entre investigadores y pacientes se celebró en el Instituto de Investigaciones Médicas del Hospital del Mar (IMIM), si bien fueron los expertos quienes expusieron los retos que acometen, a pesar de que ya se habÃa iniciado algún proceso de co-creación con pacientes.
La siguiente iniciativa fue la del Instituto de Investigación del Hospital Valle de Hebrón (VHIR), donde el encuentro se organizó por pares de investigador/paciente que explicaron esa experiencia conjunta. Un investigador del Ciberer contó los beneficios de su experiencia con una paciente que le interrogaba sobre tantos aspectos de la enfermedad que vio que podÃa mejorar sus planteamientos investigadores y ha colaborado con ella durante años. Otros cooperan haciendo paellas y entregando los fondos recogidos a la investigación.
No fue hasta el tercer encuentro, el del Instituto de Investigación Biomédica del Hospital de Bellvitge (Idibell), cuando se hizo una difusión masiva de la jornada. El 95% de los asistentes eran pacientes y el formato no terminó de funcionar para ellos, aunque sà para los investigadores. Sin embargo, hubo un avance importante porque se acordó que algún paciente entrase a formar parte del comité cientÃfico externo. “Esto es un reto impresionanteâ€, comenta Adam.
La jornada más reciente fue la semana pasada en el Instituto de Investigación Biomédica de Lérida (IRBLleida), ligado al Hospital Arnau de Vilanova, y con un despliegue in crescendo en relación a otros centros. Además de invitar a pacientes, el equipo directivo contó con entidades bancarias, empresarios y organizadores de eventos para recaudar fondos para investigación. Los diferentes colectivos atestiguaron el diálogo investigador/paciente sobre temas como la relación entre la HTA y los trastornos del sueño o las caÃdas en personas mayores.
Cuando termine el recorrido por los 19 institutos de investigación la Aquas recogerá y compartirá todas las experiencias.
Experiencia mejorablePor otro lado, los pacientes ya han participado como evaluadores en la convocatoria del Departamento de Salud de ayudas al Plan Estratégico de Investigación e Innovación en Salud (PERIS), dotado con 9.5 millones en 2019. Uno de sus objetivos es, precisamente, promover la capacitación de los ciudadanos en las polÃticas de innovación del sistema de salud. Paula Adam ha reconocido que los primeros resultados de la inclusión de pacientes en la toma de decisiones no son aún muy halagüeños. “Los pacientes daban evaluaciones muy altas a los proyectos, no fueron capaces de penalizar nada porque tenÃan inseguridad, y se ha visto que no tienen conocimientos como para evaluar las solicitudes desde el principioâ€. Por ello, se ha decidido para la convocatoria de 2020 que los cientÃficos hagan la primera selección y que pasen a los pacientes las solicitudes priorizadas por calidad cientÃfica.
“Estamos aprendiendo todos, tanto evaluadores como planificadores, investigadores y pacientesâ€, subraya la gestora, apelando a la coordinación y aprendizaje mutuo entre iniciativas similares, como la del Instituto Carlos III, y recordando que el modelo de evaluación de investigación biomédica liderado por expertos también tiene margen de mejora.
Según Adam, con el nuevo modelo de evaluación, que se espera implantar en 5 años, entrarán de plano conceptos como “corresponsabilidad, co-creación, compromiso, valores, apertura, anticipación y diversidadâ€. Respecto a las caracterÃsticas de los pacientes alude a una “selección natural†entre los muchos que se van presentando. “Son pacientes fantásticos, muy prometedores. Están aprendiendo a hacer preguntas a los cientÃficos, y eso es un buen procesoâ€. En un primer cribado han elegido a personas capaces de deliberar, que no tengan grandes prejuicios, que tengan disponibilidad y que sepan interactuar más que tener muchos conocimientos.
Para la responsable de investigación en la Aquas, “si el conocimiento y la capacitación son retos para los ciudadanos, también los hay para los investigadores, como desarrollar habilidades de intercomunicación, afrontar dificultades para exponer sus trabajos ante públicos generales o no encontrar ninguna ventaja a la participación de los pacientes”.
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